Min och Zemlas värld

Har tänkt på en sak rätt länge men de senaste dagarna mer och nu måste jag få ut det innan jag blir mer frustrerad!

I de sjukas värld (och då menar jag då de med min sjukdom) så verkar det vara så att en del har en strävan efter att få vara sjukast.....sjukt va?!

Skriver en stackare om sitt svåra diskbråck på vårt forum ja då är väl en där och talar om att "ja jag har minsann haft eller har 2" och jag kan inte låta bli att tycka att det är lite hm hur ska jag uttrycka det....taskigt.

Sen har vi dom där ja jag kallar dom för dom där som ser ner på andra för att de inte är "tillräckligt" sjuka eller vad jag ska säga, nu är det ju faktiskt så att alla och envar har sin problematik med sjukdomen och att tävla om vem som är bäst för att dom har mest problem ja dom vet jag inte riktigt vad dom vill med det. Det är ju faktiskt så att vården i Sverige och där också FK och deras beslut ser olika ut var vi befinner oss i landet hur konstigt det än låter så 1an och 2an kan ju vara lika dåliga om vi säger så fast 2an får bra läkare, vård,intyg och då också sin sjukersättning. 1an då är ju inte mindre sjuk för det....eller????????? Sen har vi ju det där med att vi är olika som personer, jag HAR jobbat i hela mitt vuxna liv kanske eller jo jag HAR kört på för hårt dels för att jag varit tvungen för att försörja mig men också för att jag är uppfostrad så....dra sitt strå till samhället. Jag har kört på med värktabletter och minimal sparlåga och det har tagit ut sin rätt men det är också min personlighet....jag vill bidra jag vill göra jag vill mycket.....JAG ÄR INTE MIN SJUKDOM!

Nu har jag fått ur mig det mesta....TACK!

Så har jag varit på hand och plastik och till min stoooora glädje så slapp jag den gjutna skenan!!!! AT som jag hade hittade en ortos som fyllde samma funktion som skenan skulle ha gjort och dessutom så minskade risken för skav avsevärt    fick en kompressions handse att ha under ortosen som dels minskar svullnad och förhindrar skav.

Ultraljudet på hjärtat var bra   finns inga värden eller bilder som säger att jag skulle ha något hjärtproblem, iofs så ville hon inte diskutera mina POTS problem men jag orkade inte stå på mig efter 1,5 timme undersökning på stenhård brits. Det får väl vara som det är då  

Väntar på ett fint papper från FK/AF om träff ang projekt Kundlinjen som jag ska praktisera i, har meddelat min handläggare att jag ska gå en smärt rehabilitering på 6 tim/vecka i 6 veckor och att jag går under utredning av händerna men inte hört nåt. Ryggen är som den är bara att acceptera tror jag, nu har jag fått låna ett ryggbälte av min   Anna som jag kan ha när jag är ute och går så jag kan ha mitt eget på höfterna. Funkar lite bättre nu iaf men det gör inte mindre ont. 10 min i bilen så eskalerar värken, står jag mer än ca 5 min så är det samma och promenad ska vi inte prata om. 

Mycket som snurrar i hjärnan ( den där som inte funkar som den ska) fortfarande och det är väl en process jag ska igenom för jag är väl inte mer än mänsklig i och med att jag jag sörjer mitt gamla jag.

Helgen har varit full av aktivitet  jag har målat lite...och bakat med hjälp av familjen. Mmmm nybakade bullar!!! Hundpromenad med träning i Linköping och mys med familj. Inte hälften av vad jag skulle vilje göra och mer än vad jag skulle gjort egentligen men jag skyltar inte med det i alla fall och är ärlig! 

Ha en bra dag alla!   

Nu är jag här igen    jag vet jag är dålig på att skriva men det är som det är....inspiration, ork, lust, energi tja en kombi!

Nåja jag var på Hand och plastik igår för undersökning av händerna, hade min ledstjärna Anna med mig. Först och främst för sällskapet men även för erfarenheterna och kunskapen hon har om problemen eftersom vi är så lika i det. Det bändes och vreds och trycktes och slets, fick förklara mina problem med domningar, värk, låsningar, tummen som hoppar ur läge, inflammationer i handen osv. Han var lite fixerad på att fixa min tumme och ville inte riktigt lyssna på det andra och föreslog sjukgymnastik för att träna upp styrka i handes muskler...men det fick jag förklara att så var inte det bästa i mitt fall.

Han förklarade för mig att det man kan göra för mig då är en steloperation av tummen ( han var nog kär i min tumme eftersom det var ju händerna jag sökte för!) men han var inte så villig till det eftersom det innebär så stora begränsningar i livet. Så det som händer nu är att jag ska få mäta nervimpulserna i händerna och sedan få en gjuten plastskena att gå med 24/7 för att se om problemen avtar.

Sedan blir det ett återbesök med flera läkare från hand och plastik i grupp, så får vi se.

Han sa att det inte var artros men som Anna sa (tur hon var med) på hennes röntgen syntes inget heller men när de opererade sen var det fullt med grav artros...

Vad vill jag då? inte ha ont tack! men det är inte så enkelt jag vet.......vill jag steloperera mig? Nej vem VILL det om man har en möjlighet till att inte behöva?? Då utforskar jag hellre andra möjligheter, med ortoser och skenor och oval 8or mm.

Det som är så sorgligt är att händer är vi ju så beroende av....skriva, köra bil, måla, baka, ja jag bara tog exempel men det blir ju begränsningar om de inte funkar....det börjar märkas på vänster hand att jag använder den mer nu när jag skriver här tex eller använder mobilen, borstar tänder, kammar håret osv.

På måndag får jag komma och göra/få min skena....ska se till att de bäddar in den i fleece och allt fluffigt jag ser   vill inte ha skav!!!! 

Ha en bra dag alla....nu ska jag och "Zlemman" ut en sväng och göra "läxor".

Har ju haft problem med händer och fingrar i flera år, varit fumlig, värk, de knäcker och knakar. Ringfingret på höger hand har tappat sin "plats" från knogen och det gör ju att fingret lever sitt eget liv. Har fått en fingerortos som jag använt mig av i flera år för om jag inte använder den så krokar fingret så det blir vikt och på senare tid så kan det krampa så det kroknar. Kan ibland känna det även om ortosen är på...obehagligt!

Nu har värken i finger leder, knogar, handled tilltagit avsevärt. Har fått en remiss som ligger hos Hand och plastik kirurg men inte fått tid ännu...denna eviga väntan! Vissa dagar är värken värre och den hänger ihop med EDS värken, igår subluxerade höger tumme och det gör så fruktansvärt ont. VC läkaren tror  på fibro, fd EDS läkaren tror på artros, nya EDS läkaren tror på utslitna ledkapslar.....ja vad ska jag tro på?! Slätröntgen visade ingenting så ja jag vet inte.

Borde ha vant mig vid värken nu kan man tycka men det är väl att det gått för fort sista halvåret som gör att jag inte hinner med omställningen med allt som händer kanske, ont gör det i alla fall.

De nya medicinerna hjälper knappt och jag brukar smörja in händerna med Voltaren gel och försöka att inte utsätta dem för för mycket temp växlingar men det är inte lätt med det här vädret  

Annars rullar allt på i sakta mak här hemma....ordinerade promenader,vila och återhämtning. Pyssel hemma i mån av ork och av att "allt" funkar. Zemla och jag tränar klicker och lydnad med individuell träning eftersom min tid inte är som andras. Tar lite tid att skriva och det gör ont i mina fingrar så det är därför jag inte uppdaterar så ofta men jag gör så gott jag kan här på bloggen, tack för att ni som finns hänger kvar och läser den  

Så var snart 2011 snart slut.....

Jag ser tillbaka med glädje men också sorg.

Har förlorat vänner men också funnit vänner, har blivit sårad men också fått så mycket glädje  

Har tappat mig själv och funnit mig själv flera gånger...en ständig kamp att hålla sig positiv trots allt runt omkring och jag tror att så här kommer det vara tills jag är stark nog att vara tillfreds eller acceptera att jag är sjuk och tillåta mig själv att vara mig.

Det har varit tufft för min älskade sambo Stefan som förlorat sin pappa Magne....en underbar människa med det godaste hjärta! Det har hans son ärvt   finns ingen tvekan om det! Saknade är stor men sjukdomen var för stark tyvärr och han gick bort i sin reumatism som satte sig på lungorna som tillslut inte orkade mer  

Älskade Missemysig....våran underbara katt som så abrupt togs ifrån oss, ni kanske tycker det är löjligt att sörja en katt men då har ni ju inte träffat vår Misse! Den största personligheten av dem alla...det största hjärtat av alla katter jag mött! Vårat lilla hjärta!

Min kropp som så fort har beslutat att stänga av.....sviterna av att ha för hög arbetsmoral säger läkarna och det får jag höra om och om igen, och nu tar jag konsekvenserna av det.

Pang ett symptom kommer.....pang det symptomet blir värre och så rullar det på och de sympyom som fanns innan blir värre med, rygg och länd och korsrygg vill inte mer och jag har lyckats att stabilisera situationen nu med hel sjukskrivning.

Men......

Konsekvensen av allt och det som varit har lett till att jag nu...

HAR förlorat mitt jobb...jag får inte komma tillbaka...jag är för sjuk....och jag har/hade det lättaste inom mitt yrke så nu är jag färdig. Den snälla (ironi) läkaren som dumpade mig har skrivit på senaste läkar intyget att jag SKA omskola mig så det spann både arbetsgivare och FK vidare på så här är jag nu...

Tänker inte ursäkta mig för att jag mår dåligt för detta för mitt jobb har varit mitt allt eller betydit mycket, jag har slitit höggravid i gymnasie för att gå färdigt min utbildning och lyckades med det fastän Oscar är född dagen efter studenten   jag har slitit för att få en fast tjänst för att kunna försörja mig och honom eftersom jag varit själv. Och allt eftersom kroppen blivit sämre så har vänner försvunnit och kvar har ju jobbet varit för försörjning....jag har varit tvungen att prioritera, så ja jag är bitter nu.

Vet inte vad som händer mer än att FK sa att jag skulle ut på åtgärder i januari....jag har ju min sjukskrivning och så men jag vet inget mer än så så vi får se och det visste iofs inte FK heller för det var nåt "nytt" projekt med AF så.....men vem vet jag kanske hamnar på Samhall med mina vänner som jag hade hand om på min gamla arbetsplats.....värdigt va???????

Så snälla 2012 ge mig styrka att orka.....lite till!

Nu är julen och dess stök äntligen över, ja inte för att jag stökat värst mycket men ändå. Trodde ju vi skulle vara helt ensamma på julafton sambo och jag men så kom mamma med sambo och syster och familj så det blev lite förberedelser i alla fall. Jag trodde i min enfald att jag förberedit sååå bra med mat och städ...lite i taget och lite var dag eftersom jag inte klarar mer men vet ni det körde ihop sig i alla fall konstigt va?!

Den här EDS hjärnan klarar inte för många saker längre och inte vet jag längre vad som är dess fel eller medicinernas och rent ut sagt skiter jag i vilket tycker bara att det är jävligt jobbigt att känna sig som (förlåt uttrycket) en trög urblåst blondin!!! Jag skriver mina listor och vad jag ska göra varje dag men det korvar sig ändå....suck!

Ja ibland skrattar jag åt det och jag vet att jag absolut inte är ensam....faktum är att jag inte vill på något sätt påstå att mina problem är värre än någon annans men de är mina (utan att det missuppfattas).

Hjärnan har på något sätt valt att alienera sig från EDS och jag är ledsen över det för jag behöver bearbeta vad som händer och vad som kommer att hända men JAG ORKAR INTE!!! Skit som händer i kroppen som jag borde söka för men jag orkar inte....bara orkar inte.

Tror det här inläget blev lite deppigt kanske   men så är det. Något positivt är att jag inte behöver laga mat idag heller då vi var hos Stefans bror med familj i går och åt äkta engelsk kalkon middag! mums och idag ska vi till svärmor....det tackar vi för så nu stänger jag ner och tackar för mig och ber om ursäkt för deppet....sorry!

God fortsättning på er alla och ta hand om er!

Var på stan i går med min underbara granne Kerstin, inget stress bara stros i perfekt Malin tempo. Intog fika efter en timme och det var välbehövligt att sätta sig en stund att vila rygg och ben! Det är så fint i stan i dessa tider....med allt pynt/dekorationer och granar och tomtar överallt    Det blinkar och gnistrar i alla skyltföster....folk stressar förbi men jag ja jag njuter jag i fulla drag iår. Jag har inger julstress bara kroppsstress och sådana här undera tillfällen man får göder själ och hjärta och så kommer det surt efter.

Det är en balansgång till vad man ska göra och inte vad som tar energi och vad som ger.....

Jag har fortfarande ont efter igår men tänker jag på det så ler jag och blir varm i hjärtat......då är det bra!

Tror vi med EDS måste unna oss såna här saker för att orka och för att inte bli helt instängda..

Göra småsaker, göra något bara så vi har något att avlasta det där "grubbleriet" på.

Ha en trevlig helg på er   

Jag hittade den    i år när jag absolut inte trodde jag skulle hitta den! Kanske för att jag sluppit stressen? Kanske för att fått ta sin tid att förbereda? Kanske för att jag skiter i att jag har skitiga fönster och mår dåligt över det? Mycket troligt   Nu är gardiner uppe och tomtar på plats bara gran kvar och den lilla julmaten som ska handlas och det är inga mängder, vi blir ensamma jag och Stefan och djuren på julafton. Sitter och myser i mitt röda varma kök och tittar ut genom mina fönster.....det är snö ute och det ser ut som det snöar oxå men det är bara för att fönstren är så skitiga som sagt...hahaha! På torsdag ska Kerstin följa med mig och handla så jag kan försöka på mig ett saffransbak...ja vi ska titta på lite mer men det kan jag inte skriva här för det är ju hemligt liksom